Chiesi rare diseases
HOME > General > Sällsynta sjukdomar
print.png
email.png

Tillåter behandling av personuppgifter
Ange e-postadress
Invalid email
Email Sent
Tillåter behandling av personuppgifter
Sällsynta sjukdomar

SÄLLSYNTA DIAGNOSER

Sällsynta sjukdomar, eller ovanliga diagnoser, är ett samlingsbegrepp för olika sjukdomar som drabbar väldigt få personer. De europeiska kriterierna för att en sjukdom eller diagnos ska betecknas som ovanlig är att den finns hos högst 1/2000 och leder till funktionsnedsättning. Totalt finns det mer än 6000 ovanliga sjukdomar och även om varje diagnos är sällsynt så blir det sammantaget många människor som lever med en sällsynt sjukdom.

 

Vård vid sällsynta sjukdomar

Dessa sjukdomar skapar särskilda behov på grund av att de är sällsynta, allvarliga, kroniska och ibland progressiva. Det kan vara svårt och ta lång tid att få rätt diagnos, att hitta korrekt information eller att få en remiss till rätt specialistläkare. Det är inte alltid det finns, eller går att få tillgång till, effektiv behandling och det kan även vara besvärligt och ta lång tid att få social- och medicinsk vård för sjukdomen. För många är det svårt att bevara sin självständighet och delaktighet i arbetslivet, att kunna delta i sociala sammanhang och vara aktiva i samhället.

Behovet av förbättrad vård, diagnostik och omhändertagande vid ovanliga sjukdomar är stort. Chiesi har fokuserat på att öka kunskapen inom flera sällsynta sjukdomsområden. I februari 2020 startade Chiesi Groupe en ny enhet, Global Rare Diseases, som har tillgång till Chiesi Groups resurser för att främja forskning och utveckling av nya produkter för sällsynta sjukdomar. Enheten kommer att ha sitt huvudkontor i Boston, Massachusetts och har initialt fokus på forskning och produktutveckling inom lysosomala sjukdomar, sällsynta hematologiska sjukdomar och oftalmologiska sjukdomar.